Krybbe- og barnedød

Definisjon

Dette omhandler støtte og hjelp for dem som opplever å miste barn plutselig og uventet, enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller døde i svangerskapet.

Anbefalingene for oppfølging etter krybbedød, plutselig barnedød og dødfødsler er til dels basert på ”Krybbedødspermen”, et verktøy for helsepersonell som tar imot eller følger opp familier etter barnedødsfall. Krybbedødspermen er utarbeidet av Landsforeningen uventet barnedød som gjennom mange år har utført et omfattende og viktig arbeid for å bedre psykososial oppfølging etter krybbedød, og i de senere år også plutselig barnedød og dødfødsler. Følgende rutiner for psykososial oppfølging bør selvsagt også gjelde de tilfellene der eldre barn dør plutselig.

 

1. Mobiliseringsfasen

Mål: Få oversikt over og kontakt med foreldre, søsken, evt. andre nære pårørende som trenger psykososial oppfølging etter et barnedødsfall, for å igangsette adekvat psykososial bistand så snart som mulig. Samordne de som skal være ansvarlige for hjelpen som ytes.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom skriftlige rutiner som er klare i forhold til varsling og henvisning, samt målgruppe for hjelpetiltak og kriterier for oppfølging av etterlatte ved barnedødsfall. Ved disse dødsfallene startes psykososial oppfølging i 2. linjeapparatet (sykehus), men ”overføres” ofte til primærhelsetjenesten i kommunene.

+ Varsling

Ved krybbedød og andre plutselige barnedødsfall hjemme skjer varsling gjennom at foreldre eller de som finner barnet selv, varsler nødsentral ved sykehus, evt. lege, politi eller andre. Alle slike dødsfall bør bli registrert og mottatt på barneavdelinger ved landets sykehus, sammen med foreldre og eventuelle søsken. Ved dødfødsler vil foreldrene være på sykehuset, slik at behovet for å settes i kontakt med hjelpeapparatet er ivaretatt.

+ Målgruppe og kriterier for oppfølging

  • Det døde barnets foreldre og søsken er primærmålgruppe for oppfølging.
  • Rutinene trer i kraft når familien er i, eller ankommer sykehusets mottakelse/barne- og føde-/barselavdeling.
  • Rutinene trer i kraft uavhengig av barnets alder.
  • Etterlatte defineres som nærmeste berørte (foreldre, søsken, besteforeldre, etc.). Vær spesielt oppmerksom på mødre som nettopp har født, og som kan være svært sårbare.
  • Arbeidsplass, evt. søskens barnehage/skole, sikres ivaretakelse gjennom egne kriseplaner.
 

2. Akuttfasen

I Helsetilsynets rundskriv nr. IK-22/92 pålegges sykehus å utarbeide rutiner for ”adekvat utredning av dødsårsak og for informasjon og oppfølging av de pårørende”. Men dersom geografiske avstander vanskeliggjør oppfølging fra sykehuset, har sykehuset ansvar for å sikre at familien blir fulgt opp av andre helseinstitusjoner som helsesøster, primærlege eller gjennom kommunens Kriseteam.

Mål: Roe ned og begrense opplevelse av kontrolltap ved å redusere stress, gjøre akuttreaksjoner mulige å kontrollere og reetablere en viss orden og struktur, slik at etterlatte foreldre og søsken på sikt kan gjenvinne og gjenoppta tidligere funksjoner.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for emosjonell førstehjelp og ivaretakelse, informasjon og rådgivning, ritualer, mobilisering av sosial nettverksstøtte og eventuelt organisering av praktisk hjelp. Medisinske undersøkelser av barnet inngår som en del av den rutinemessige innleggelsen og er i ettertid svært viktige for den psykososiale ivaretakelsen av de etterlatte.

+ Koordinering og ansvarsfordeling

  • Kontaktpersoner/oppfølgingsteam, minimum 1 lege og 1 sykepleier. Disse leder medisinske undersøkelser og psykososial oppfølging inne på sykehuset.
  • Dersom søsken er kommet til sykehuset, bør en ekstra sykepleier ta ansvar for barna.
  • Oppfølgingsteamet bør være kvalifisert både til det medisinske og psykososiale arbeidet.

+ Arbeidsform

  • Barnet innskrives som pasient (dersom det ikke allerede er på sykehuset), og det opptas vanlig journal.
  • Medisinsk prøvetaking av barnet, evt. rescusitering.
  • Legen tar kontakt med politiet – telefonisk tilstrekkelig (dødsårsak).
  • Ivaretakelse av foreldre og søsken på sykehuset (lege og/ eller sykepleier, evt. sosionom, sykehusprest).

+ Tiltak – Ivaretakelse av foreldre og søsken på sykehuset

  • Fysisk og emosjonell førstehjelp og ivaretakelse overfor pårørende (se krybbedødspermen – pkt. 1.2.3). Hovedregel: Vær åpen og lyttende i forhold til de etterlattes tanker, følelser og reaksjoner. Gi bekreftelse og anerkjennelse på deres opplevelser (se Tiltak). Det er viktig at en ikke stimulerer til en samtale om de emosjonelle sidene ved hendelsen samme dag som den har skjedd, da dette kan forsterke minnene fra hendelsen. Søvn innen de seks første timene etterpå bør unngås av samme grunn.
  • Forberedelse/ivaretakelse ved identifikasjon eller obduksjon
  • Særlige tiltak
    • Tilby familien et eget rom
    • Undersøkende lege bør formidle dødsbudskapet
    • Hvis det er aktuelt, tilby mor Parlodel for hemming av melkeproduksjon
    • Tilby mor/far sykmelding
  • Førstesamtale. Systematisk gjennomgang av hendelsesforløp, sanseinntrykk, tanker og reaksjoner. (Hvem fant barnet? Hvem andre var til stede? Siste minnet av barnet i live? Hva skjedde i tiden før/etter barnet ble funnet? Hvem vet om dødsfallet? Er søsken med, eller ivaretas disse på annen måte? Snakk direkte med søsken, og inkluder dem i ivaretakelsen). Se Ritualer og www.krisepsyk.no /Temasider – Sorg hos barn.
  • Forslag til tema for informasjon og videre samtaler:
    • Om medisinsk prøvetaking av barnet og forestående obduksjon (se skrivet ”Obduksjon av fostre og barn”).
    • Informasjon om dødstedsundersøkelse.
    • Normale sorg- og krisereaksjoner (barn-voksne, menn-kvinner), skyldfølelse, etc.) (se Reaksjoner).
    • Informasjon til omgivelsene (Har pårørende ønske om informasjon til venner/familie/barnehage/skole/arbeidsplass? Om andres deltakelse?)
    • Rammer for en aktiv avskjed (Diskuter om de ønsker å se/være sammen med sitt døde barn, og stimuler til aktiv deltakelse i planleggingen av begravelsen/minnestund. Se brosjyren ”Begravelsesveiledning”). (se Ritualer)
    • Hvordan det er å komme hjem (Forbered reaksjoner på å se dødsstedet, barnets klær, leker, osv. Råd til ikke å rydde bort eller kaste med en gang. Viktig med opprettholdelse av daglige rutiner/funksjoner).
    • Familiens samhandling, (irritabilitet, sårbarhet, lavere frustrasjonstoleranse, sorg i utakt eller ulike sorgreaksjoner i familien, vansker i parforholdet, etc.).
    • Mindreårige søskens/pårørendes behov. Viktig med åpen og tydelig kommunikasjon. (Se brosjyren ”Små barns sorg”, ”Skolebarn og sorg”, ”Ungdom og sorg” utgitt fra LUB). (se Ritualer, og www.krisepsyk.no/Temasider – Sorg hos barn).
    • Om forventede reaksjoner fra sosiale omgivelser. (Viktig med åpenhet utad og å inkludere nærmeste nettverk for å få nødvendig støtte, og forhindre at nettverket trekker seg unna.) Se brosjyren ”Plutselige dødsfall – hvordan kan du hjelpe?” fra LUB (se Ressurser og samarbeid og Sosial nettverksstøtte).
    • Informer om Landsforeningen uventet barnedød (LUB), og foreningen Vi som har et barn for lite. (NB! Spør om de vil skrive under samtykkeskriv slik at LUB senere kan få ta kontakt).
    • Gi skriftlig informasjonsmateriell. (Om krybbedød, tidlig barnedød og dødfødsler og sorgreaksjoner, etc., eller adresser til støtteorganisasjoner på Internet. Eks. brosjyre fra LUB: ”Når et lite barn dør – i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår”).
    • Medlemmer fra sosiale nettverk kontaktes for å ta imot familien når de kommer hjem fra sykehuset.

+ Tidsrammer og overføring til videre oppfølging

  • I følge rundskriv nr. IK–22/92 fra Helsetilsynet, (vedlegg kap.1 i Krybbedødspermen), er teamet på sykehuset hovedansvarlig i oppfølgingsarbeidet.
  • Sykehuset ivaretar familien i dette første møtet på dødsdagen og minimum en gang til når obduksjonsresultatene foreligger.
  • For å etablere kontakt med primærhelsetjenesten i kommunen der de pårørende bor, bør helsesøster i kommunen kontaktes, samme eller påfølgende arbeidsdag. Hvis mulig, trekkes helsesøster inn i noen av samtalene på sykehuset.
  • Dersom sykehusteamet skal følge opp videre, bør familien følges opp av de samme personene som de møtte ved første gangs kontakt. Omfang og tider avtales med familien før de reiser hjem fra sykehuset.
  • Dersom primærhelsetjenesten skal overta videre oppfølgingsansvar fra sykehuset, avtaler sykehusets oppfølgingsansvarlige dette med helsesøster eller med kommunens kriseteam, og informerer de pårørende skriftlig om videre oppfølgingstidspunkt/sted i kommunen.
 

3. Den videre oppfølgingen

Mål: Gi etterlatte psykososial hjelp og støtte over tid som individet/familien, evt. andre berørte, trenger for gradvis å gjenoppta en normal hverdag. Bidra til å normalisere de etterlattes tanker, følelser og reaksjoner som en viktig del av sorgbearbeidelsen. Søke å hindre at den traumatiske opplevelsen får befeste seg som fysisk eller psykisk sykdom, eller gi unødvendig lidelse som vanskeliggjør deltakelse i arbeidsliv, skolegang eller sosialt liv.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for regelmessig kontakt med nære etterlatte, og, sammen med dem, fortløpende vurdere behov for tiltak, videre undersøkelser og eventuelt gi nødvendig hjelp og støtte. Kontakt og tilbud om hjelp bør være der det første året etter barnedødsfallet og for noen, kanskje enda lengre.

+ Koordinering og ansvarsfordeling

  • Dersom videre oppfølging skjer i sykehus, bør teamet (lege/sykepleier) som tok imot, være de som følger opp familien.
  • Helsesøster være et viktig bindeledd mellom oppfølging i sykehus og i primærhelsetjenesten.
  • Dersom sykehuset blir enig med primærhelsetjenesten om at ansvar for videre oppfølging overføres til kriseteamet, utreder og koordinerer kriseteamet nødvendige hjelpetiltak.
  • Dersom videre oppfølging skjer utenfor sykehus, bør helsesøster være sentral, også i den videre oppfølgingen, spesielt overfor søsken.
  • Det bør avklares hvilke fagpersoner, utover helsesøster, som evt. skal delta, og hvem som får ansvar for hva.

+ Arbeidsform

  • Oppfølgingssamtaler
  • Informasjon
  • Hjemmebesøk

+ Tiltak

  • Påbegynte støttesamtaler fra lege, sykepleier, helsesøster, prest eller andre videreføres. Likeledes fortsetter nødvendig medisinsk behandling/konsultasjon, praktisk avlastning etc., som er påbegynt i akuttfasen.
  • Tema for informasjon og samtaler i langtidsoppfølgingen vil avhenge noe av hva som er tatt opp i akuttfasen, og hva det har vært naturlig og riktig å vente med.
  • Følgende tema vil være sentrale å repetere/supplere med i den videre oppfølgingen:
    • Hva har skjedd siden første kontakt på sykehuset?
    • Hvordan mestrer familien/de voksne/søsken hverdagen?
    • Hvordan kan søsken støttes (se ”Støtte til søsken i sorg” i Krybbedøds- permen og brosjyrene som er nevnt over).
    • Hvordan samhandler familien? (kommunikasjonsmønstre, beskytter man hverandre, rolleendringer, etc.).
    • Savn og minner (påtrengende minner om dødsfallet, hvordan forholde seg til minnegjenstander fra barnet).
    • Realistiske tidsperspektiver på sorg, reaksjoner og vansker (se Reaksjoner).
    • Sosiale omkostninger og følelse av å stå alene i sorgen (se Sosial nettverksstøtte).
    • Slitasje på parforhold (se vedlegg ”Kjønnsforskjeller i sorg”, og Parforhold i sorg” i Krybbedødspermen, og LUB’s Dvd av Atle Dyregrov – ”Samtale om sorg”).
    • Opplevelsen av merkedager.
    • Seksuallivet etter dødsfallet, ny graviditet.
    • Behov for å diskutere, forstå mer fra obduksjonsrapporten?
  • Traumespesifikk kartlegging/screening av PTSD, angst, depresjon og komplisert sorg iverksettes ved behov (se Kartlegging).
  • Evt. henvisning til spesialisthelsetjenesten basert på screeningsresultater.
  • Vurdering/tilbud om forlenget sykmelding.
  • Rådgivning/veiledning: håndtering av sorg-/krisereaksjoner; håndtering av samlivsvansker; håndtering av barns sorg. (se Tiltak, og www.krisepsyk.no/Temasider – Selvhjelpsmetoder, Barns sorg)
  • Informasjon om viktigheten av å nyttiggjøre seg hjelp fra venner, familie og øvrige sosiale nettverk.
  • Juridisk og økonomisk veiledning i forhold til eventuelle aktuelle problemstillinger
  • Kontaktetablering til sorg- og støttegrupper på sykehuset eller via pårørende-organisasjoner (Landsforeningen uventet barnedød (LUB), foreningen Vi som har et barn for lite og Lenker)
  • Oppmerksomhet på merkedager.

+ Tiltak for traumpepersonell og hjelpere

I enkeltsaker er det vanligvis ikke nødvendig med oppfølging av innsatspersonell ved barnedødsfall, men det er viktig med regelmessig gjennomgang omkring hvordan hjelpetiltakene fungerer. (I tilfeller der Kriseteamet blir særskilt berørt – se ”Tiltak for hjelpere” under Transportulykker.)

+ Tidsrammer

  • Oppfølgingssamtalene med de etterlatte bør tilbys hyppig den første måneden. Kontakten bør vedvare i alle fall inntil årsdagen etter dødsfallet. Et viktig kriterium for avslutning av kontakt, er at de etterlatte opplever at de kan ta del i dagligliv og fritid uten at reaksjonene etter barnedødsfallet hemmer deres deltakelse og livsutfoldelse.
  • Forslag til kontakthyppighet: Hyppigere møter med familien den første måneden, og dessuten minimum ved foreløpig og endelig obduksjonsrapport (se Krybbedødspermen). Telefonkontakt med familien etter to, fire, åtte og tolv måneder. Dette kan evt. følges opp av fastlegen i samarbeid med kriseteamet.
  • Oppfølgingsteamet bør være spesielt oppmerksomme overfor familien på betydningen av merkedager i tilknytning til dødsfallet.
  • Dersom berørte uttrykker manglende interesse for kontakt, eks. i starten eller ved et av de foreslåtte kontaktpunktene, bør en respektfullt trekke seg, etter å ha bedt om lov til å kontakte vedkommende på et senere (angitt) tidspunkt. De berørte bør opplyses om den kunnskap man har om variasjoner i opplevelse av behov for hjelp over tid, samt det normale ved et svingende sorgforløp hos etterlatte ved traumatiske dødsfall. Dersom berørte ikke ønsker kontakt videre overhodet, bør de opplyses om person eller telefonnummer som kan kontaktes ved senere opplevd behov for hjelp.
  • Etter et år bør hovedkontakten (sykehusteam, helsesøster, fastlege, evt. andre) vanligvis kunne forholde seg mindre utstrekkende og aktivt med psykososial oppfølging overfor de etterlatte og fortsette kontakt som tidligere. Ved tegn på isolasjon eller andre former for passivitet, bør likevel den aktivt utstrekkende fasen fortsette utover det første året.
 

Fotnoter

  1. Definisjonen av krybbedød – Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) som anvendes i Norge er følgende: ”Plutselig død i spedbarnsalder som er uforklarlig etter gjennomgang av sykehistorien, undersøkelse av omstendighetene ved dødsfallet og obduksjonen” (Rognum & Willinger, 1995). Med dødfødsler mener vi barn som dør mellom 20 og 40 uke i svangerskapet. Med barnedød tenker vi på barn opp til 18 år som dør av ulike årsaker
     
  2. Krybbedødspermen ble utarbeidet første gang i 1991, og totalrevidert pr. januar 2004. Landsforeningens medisinske fagråd som kvalitetssikrer foreningens forebyggende arbeid står samlet som forfatter av Krybbedødspermen, mens fagsjef Trine G. Kalstad er medforfatter og redaktør
     
  3. For ytterligere detaljer – Se sykehusets Krybbedødsperm