Alvorlige sykdommer

Definisjon

Med pårørende menes her nær familie og venner som berøres av alvorlig somatisk sykdom hos en av sine nærmeste. Vi ønske å ha et særskilt fokus på barn som pårørende. Med alvorlig somatisk sykdom menes først og fremst alvorlig kroniske, progredierende og livstruende tilstander. Forslag til oppfølgingsrutiner er eksemplifisert ved kreft i familien, der en voksen er rammet, som også har ansvar for barn. Se Alvorlig sykdom i familien – Ressursbank.

 

1. Mobiliseringsfasen

Mål: Få informasjon om og kontakt med pårørende som trenger psykososial oppfølging ved alvorlig sykdom i nærmeste familie eller vennenettverk.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom skriftlige rutiner som er klare i forhold til varsling og henvisning, samt målgruppe for hjelpetiltak og kriterier for oppfølging.

+ Varsling, koordingering og ansvarsfordeling

Den fagpersonen (fastlege, sykehusansatt, sykepleier) som først kommer i kontakt med de pårørende, informerer om kriseteamets tilbud og forespør vedkommende om det er ønskelig at kriseteamet blir varslet. Dette kan være aktuelt, selv om sykehuset eller helseinstitusjonen der den syke er innlagt har et eget tilbud for oppfølging av pårørende. Det kan være aktuelt å kombinere sykehusets tilbud med oppfølgingen fra kriseteamet, og eventuelt å overføre deler av oppfølgingen til kriseteamet. Det er derfor viktig av helseinstitusjoner og fastleger er godt informert om det tilbudet kriseteamet kan gi. Når kriseteamet varsles, avgjøres det hvem som skal være ansvarlig for oppfølgingen.

+ Arbeidsform

  • Direkte i form av samtale med pårørende for å kartlegge deres behov for informasjon og direkte støttetiltak.
  • Indirekte i form av hjelp til å informere og mobilisere nettverk.
 

2. Akuttfasen

Mål: Begrense opplevelse av kontrolltap, engstelse og fortvilelse ved å ha fått en alvorlig diagnose, gjøre akuttreaksjoner mulige å kontrollere, og gi oversikt over situasjon. Gi hjelp til mestring av en ny og uoversiktlig situasjon og i mange tilfeller en endret hverdag over tid.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for hvilke tiltak som skal iverksettes, for eksempel emosjonell førstehjelp, omsorg, informasjon og rådgivning (se Tiltak).

+ Koordinering og ansvarsfordeling

Den som har ansvaret for oppfølging har også ansvar for koordinering av kriseteamets tilbud i forhold til andre tilbud, f.eks. samkjøring av den bistanden som gis fra sykehus, fastlege, skole eller barnehage. Formålet er å unngå at pårørende med behov for oppfølging blir stående uten tilbud.

+ Arbeidsform

  • Direkte i form av samtale for å kartlegge behov (se Tiltak).
  • Indirekte i form av eventuelle råd og veiledning til skoler og arbeidsplass mht. tilrettelegging for pårørende.

+ Tiltak for pårøremde

  • Anledning til å ta opp spørsmål vedrørende diagnose, undersøkelse, behandling og prognose.
  • Dersom barn er pårørende er det viktig å være spesielt påpasselig med at de får aldersadekvat informasjon og de samme spørsmål vedrørende diagnose og sykdom som de voksne.
  • Dersom barn er pårørende kan det være viktig med informasjon, barn kan ofte også ha spesielle behov når det gjelder informasjon om hvordan hverdagen skal tilrettelegges, hvordan en skal løse praktiske vansker og i hvilken grad barnets tilværelse vi bli endret som en følge av sykdommen.
  • Dersom barn er pårørende: informasjon til foreldre om sorg/ krisereaksjoner hos barn (se Reaksjoner, www.krisepsyk.no, temasider, barn og unge, barn og unge i kriser og katastrofer, barn og unge i sorg).
  • Informasjon om vanlige reaksjoner hos pårørende ved alvorlig sykdom i familien.
  • Informasjon om reaksjoner på alvorlig sykdom og hvordan de kan være tilstøtte for den som er syk.
  • Tilbud om støttesamtaler knyttet til erfaringer og inntrykk fra eventuell akutt innleggelse, informasjon om diagnose og sykehusoppholdet. Pårørende kan kjenne seg hjelpeløse, unyttige og satt på sidelinjen i behandlingsforløpet av alvorlig syke familiemedlem. De har som regel et meget stort informasjonsbehov og de kan eksponeres for sterke inntrykk gjennom behandlingen av den som er syk. Dette kan de ha behov for å kunne snakke om. De kan også ha behov for råd om hvordan håndtere egne krisereaksjoner (se Reaksjoner, www.krisepsyk.no selvhjelpsråd).
  • Råd om hvordan å ta vare på seg selv som pårørende.
  • Vurdering av behov for henvisning til spesialisthelsetjenesten, og vurdering av behov for videre oppfølging (se Kartlegging).
  • Mobilisering av støtte fra sosialt nettverk, f.eks. hjelp til å ta kontakt med familie og venner.
  • Vurdering av behov for praktisk hjelp med krevende omsorgsoppgaver.

+ Tiltak for vennenettverk

  • Råd og hjelp som gjør det lettere å ta kontakt med den syke/ familien.
  • Råd og hjelp om hvordan de kan formidle støtte og være til hjelp.
  • Der unge mennesker har blitt alvorlig syke kan langt flere enn den berørte familien være rammet. Barn og unge søker sjelden hjelp for egen del, og kan slite med mange spørsmål og reaksjoner på at en nær venn har blitt alvorlig syk (se Barn og unge). Ved tiltak for vennegrupper er det viktig å innhente samtykke og samarbeide med de pårørende og med den som har blitt syk, dersom mulig. Aktuelle tiltak kan være:
    • Informasjon om sykdommen og behandlingen (eller hjelp til den som er syk om å informere om sykdommen selv) og informasjon om reaksjoner og selvhjelpsmetoder
    • Hjelp til vennenettverk til å besøke den som har blitt syk, eventuelt invitasjon til å besøke sykehuset (dersom den syke og familien synes det er greit). Mange unge vil gjerne støtte opp om venner som trenger det, men kan være usikre på hvordan dette skal gjøres. Hjelp til å komme over den første barrieren kan være viktig. Her vil det selvfølgelig være store forskjeller fra ungdomsmiljø til ungdomsmiljø.
    • Tilbud om informasjon til skole, arbeidsplass (i samråd med den syke og pårørende) for å redusere ryktespredning og redusere engstelse (se Ressurser og samarbeid, og Nettverksstøtte).

+ Tiltak for skole og barnehage

Tiltakene samkjøres med skolen eller barnehagens egne planer for kriser og dødsfall. I denne sammenheng er det av særdeles viktighet at dette er skolens ansvar som helhet og ikke den enkelte lærers ansvar. Skolens ledelse bør derfor bli informert når enkeltbarn rammes av alvorlig sykdom i familien. Tiltakene kan inneholde:

  • Informasjon til klasse eller barnehageavdeling (i samråd med den syke og pårørende).
  • Aktiviteter i klasserom og barnehage for å la barna uttrykke egne tanker og spørsmål, og for gi mulighet til å uttrykke støtte til den som er syk, for eksempel gjennom hilsener til den som er syk.
  • Vurdere behov for tilrettelagt undervisning og fritak fra prøver for barn som er pårørende (se Dyregrov, 2006 i Bedre Skole).

+ Tidsrammer og overføring til videre oppfølging

  • Akuttfasen defineres som den første uken etter den alvorlige diagnosen er stilt.
  • Overføring til videre oppfølging vurderes etter behov. Noen tiltak kan allerede være planlagt utover akuttfasen som videre oppfølging av støttesamtaler og eventuelle informasjonsmøter.
 

3. Den videre oppfølgingen

Mål: Gi berørte oppfølging, og støtte til de pårørende til å leve med sykdommen i hverdagen. Bidra til mestring av endringene sykdommen fører med seg. Forebygge at eventuelle traumatiske opplevelser utvikler seg til psykiske langtidsskader. Ved alvorlig sykdom pågår ofte belastningen over lang tid, og medfører stor slitasje. Mange pårørende sliter ofte med sorgreaksjoner i forhold til det funksjonstapet og den endringen den syke går i gjennom. Hjelp til pårørende bør derfor ha som målsetting å forebygge langtidsslitasje og tilby støtte til å håndtere skjulte sorgreaksjoner som følge av sykdommen. Her skal en spesielt være opptatt av barn og unges tendens til å underkommunisere og skjule sin engstelse og bekymring for den syke (se Dyregrov, 2005; Eldevik, 2007).

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for regelmessig oppfølging og vurdering av videre behov for støttetiltak.

+ Koordinering og ansvarsfordeling

Lege, sykepleier, helsesøster, skole, barnehage (dersom barn er involverte), evt. kommunepsykolog.

+ Arbeidsform

  • Direkte gjennom støttesamtaler og vurdering av behov for videre henvisning.
  • Indirekte gjennom råd og veiledning.

+ Tiltak for voksne pårørende

  • Tilbud om å videreføre støttesamtaler med fagperson i kriseteamet. Oppfølging av familien med støttesamtaler som fokuserer på:
    • Hvordan sykdommen og eventuelt behandlingen kan påvirke samlivet.
    • Hvordan mestre hverdagen og betydningen av å ta imot hjelp fra andre og ikke bruke alle kreftene på omsorgsoppgaver i forhold til den som er syk (se sosial nettverksstøtte).
    • Sorgreaksjoner på grunn av endring i livsutsikter (livet ble ikke som forventet).
    • Angst for framtiden, usikkerhet ved diagnosen.
    • Videre behov for praktisk hjelp/avlastning.
    • Familiens fungering i den nye situasjonen, med et særskilt fokus på eventuelle barn og unge.
    • Hvordan sykdommen og behandlingen kan gjøre det nødvendig å endre rutiner og tradisjoner knyttet til familiehøytider, ferier, og lignende.
    • Barns og søskens reaksjoner og totalfungering.
  • Kartlegging/screening av angst og depresjon, eventuelt sorg og tretthetssymptomer. Ved symptomer som gir grunn til bekymring må behov for henvisning til spesialisthelsetjenesten vurderes (se Kartlegging).
  • Vurdering av behov for (forlenget) sykemelding.

+ Tilbud til barn og unge som pårørende

  • For barn/unge som pårørende ved alvorlig sykdom kan rykter og påtrengende spørsmål om den som er kommet alvorlig til skade være plagsomt og belastende. I noen familier er barnet/ ungdommen den i familien som har mest kontakt med omgivelsene og kan derfor komme i en ”informant” rolle i forhold til andre som gjerne vil vite hvordan det går med den syke. Rådgiving mht å takle dette, og rådgiving til skole om å gi informasjon for å dempe belastningen på unge pårørende kan være nødvendig.
    • Informasjon om sykdommen og behandlingen, forklaring på eventuelle endringer i utseende til den syke, forklaring på utstyr i sykerommet, etc. Tilbud om støttesamtaler om:
    • bekymringer og engstelse som barnet / ungdommen har i forhold til sykdom og prognose.
    • forholdet til den som er syk, ambivalente følelser, skyldfølelse
    • konsentrasjon og skoleprestasjoner.
    • endringer i dagliglivet og håndtering av disse.
    • vekslingen mellom akutte kriser der sykdommen forverres og den langvarige.
    • slitasjen med å leve sammen med en som er syk.
    • opplevelsen av å måtte ta mye ansvar i familien.
    • støtte til å ha tid og rom til egne aktiviteter.
    • forholdet til venner og andre jevnaldrende.
  • Der unge mennesker er alvorlig syke: Oppfølging av kameratgruppe og mobilisering av nettverk til å ta kontakt og til å holde kontakt med den som er syk (se Barn og unge og www.krisepsyk.no – temasider, barn, barn og unge i kriser og katastrofer, barn i sorg og hjelp til barn).

+ Varighet av tiltak

Varighet av tiltak vil være avhengig av sykdommens art og forløp. Ved livstruende og progredierende sykdom bør oppfølging av familien skje gjennom sykdomsforløpet, med regelmessig kontakt. Ofte kan det være nødvendig med oppfølging som strekker seg over lang tid, og som i gode perioder trappes ned, men som kan trappes opp ved forverring/ tilbakefall eventuelt dødsfall, og tiden etter. Der sykdom har ført til alvorlig funksjonstap, kan det bli opprettet en kommunal ansvarsgruppe ved utskriving/overføring til rehabiliteringstjenesten. Samarbeid mellom denne og kriseteamet er viktig i planleggingen av videre psykososiale oppfølgingstiltak.